Hello, my name is Tomofumi Tanno

It is Day 22 of the #DAI #Hello my name is series for #WAM2018, and we have the privilege of sharing a story written by our friend and colleague in Japan, Tomofumi Tanno. A few DAI members had met him in Kyoto, and long time pioneer advocate from Scotland has collaborated with him for a few years. Tomofumi also has published a book: Together with Tanno Tomi Fumiga – tanno tomofumi egao de ikiru ninchishiyou to tomo ni

I, it is dementia 

By Tomofumi Tanno 44 years old 
August 28, 2018 column [translated using free Google Translator and published with permission]

Although it is my first meeting, “Alumni Association” … a journey in Chicago I met a dementia party in the world!

The international conference of the International Alzheimer’s Association was held in Chicago, USA, for four days from the 26th last month. I also came to Japan on 24th to attend.

I exchange opinions with the Australian, American, Canadian parties once a month using Web conferencing software “Zoom”. English is totally useless, but everyone’s friends and Japanese women living in Australia do interpretation and there is no inconvenience. As the parties often share, I always feel a conversation.

I heard that their friends participate in this international conference from their respective countries, and I decided to go. I made a lecture abstract summarizing what I want to tell everyone from Japan living with dementia in the Japanese, I translated it into English and entered it.

Finally a member of the web conference … cross the language barrier and interact.

An Alumni Association of people with dementia

Image source: Kumiko Mugomi 2018 Left to right: Jerry Wylie, Tomofumi Tanno, Christine Thelker, Kate Swaffer, Mike Belleville

Actually, I have never met with many of the members of “Zoom” directly. However, I always do not feel like having a face for the first time thanks to matching the face on the personal computer screen. I felt like I met my old friend again. Other people seemed to feel the same way, and they said “everything is like an alumni association”.

There was a rest room for the parties at the venue, and it was a place to interact. I had an interpreter interpreter by someone near me and talking with gestures, but I could break down immediately and I felt almost no wall of words.

“We are experts in dementia.”

Consciousness to change society

I repeatedly heard the word “Dementia expert” at the conference. Our parties living with dementia are the “experts of dementia”.

After a researcher’s presentation, the parties who came in the venue raised their hands and asked, “Does the research team have people with dementia?” Then, when I heard that there is not, I criticized himself as “Is there any meaning to invest funds for research done without listening to the opinions of the parties?” And stated, “By using us for better research; Please appeal. ”

Among the parties in Europe and the United States and Australia in particular, there is a strong awareness that “we change society”. It is hard to imitate me to criticize the research of scholars from the top, but I am impressed with the attitude of the parties and proud to participate actively with society.

僕、認知症です~丹野智文44歳のノート
2018年8月28日

コラム
初対面なのに「まるで同窓会」…世界の認知症当事者と出会ったシカゴの旅

国際アルツハイマー病協会の国際会議が、先月26日から4日間にわたってアメリカのシカゴで開かれました。私も出席するため、24日に日本をたちました。

私は月に1度、オーストラリアやアメリカ、カナダの当事者たちとWeb会議ソフト「Zoom」を使って、意見交換をしています。英語は全くダメなのですが、皆の友人でオーストラリアに住む日本人女性が通訳をしてくれるおかげで不自由はありません。当事者同士、共感することも多いので、いつも会話が弾みます。

その仲間たちがそれぞれの国からこの国際会議に参加すると聞いて、私も行くことにしたのです。日本で認知症とともに生きる私から皆さんに伝えたいことをまとめた講演要旨をつくり、英語に翻訳してもらってエントリーしました。

Web会議のメンバーとついに…言葉の壁を越えて交流

実は、「Zoom」のメンバーの多くとは、これまで直接会ったことはありませんでした。でも、いつもパソコン画面で顔を合わせているおかげで初対面という気が全くしないのです。以前からの友人に再会したような感覚でした。他の人も同じように感じていたようで、「まるで同窓会みたい」と口々に言っていました。

会場には当事者のための休憩室があり、交流の場になっていました。私は、そばにいる人に通訳してもらったり身ぶり手ぶりで会話したりしていましたが、すぐに打ち解け合うことができて、言葉の壁はほとんど感じませんでした。

「私たちは認知症の専門家」社会を変える意識

会議では、「ディメンシア・エキスパート」という言葉を繰り返し耳にしました。認知症とともに生きる私たち当事者こそが、「認知症の専門家」だというのです。

ある研究者の発表の後、会場にいた当事者が手を挙げ、「その研究チームには、認知症の人はいるのですか?」と尋ねました。そして、「いない」と聞くと、「当事者の意見も聞かずに行う研究に資金をつぎ込む意味はあるのですか」と厳しく批判し、「よりよい研究のために、ぜひ私たちを利用して下さい」と訴えていました。

特に欧米やオーストラリアの当事者の間では、「自分たちが社会を変える」という意識が強いのです。学者の研究を真っ向から批判するなんて、なかなか私にはまねができませんが、当事者が誇りを持ち、主体的に社会と関わっていこうとする姿勢が印象的でした。

DAI’s vision is “A World where people with dementia are fully valued and included.”

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